交通事故やスポーツ障害など、何らかの衝撃を身体に受けたことにより、脳脊髄液が漏れてしまい、頭痛、めまい、吐き気、うつ病等、さまざまな症状が複雑に現れ、また外見的には健常者と変わらないため「精神的なもの」とか｢仮病｣などと言われることがあります。脳脊髄液減少症患者の精神的な苦痛や苦労は、計り知れないものがあります。また、脳脊髄液減少症と診断され、治療を受けるにしても、現在は保険適用外（検査費用は保険適用）のため、患者はかなりの経済的負担を強いられます。
平成23年4月16日にこれらの状況を微力ながら改善すべく、相談や情報提供、患者間の交流、行政へのアプローチ、またこの病気を知らない人や団体等への啓発、啓蒙を目的として「富山県脳脊髄液減少症患者・家族支援の会」を発会しました。
一人でも多くの方にこの病気を理解していただけるように、また辛い思いをして悩んでいる人への相談支援など、お互い手を携え協力して、問題解決に努力して行きたいと思います。