katudou of 富山県脳脊髄液減少症患者・家族支援の会HP




2014年

4月17日(木) NPO中井代表理事と普及啓発活動について懇談

4月23日(水) 電話相談 高志リハビリテーション病院より

5月15日(木) 富山県共同募金会助成決定書交付式出席

5月29日(木) 富山City FMラジオ出演

6月3日(火) 電話相談 黒部市43歳

6月28日(土) 難病支援センター ピアサポーター研修会に参加

9月13日(土) 患者会交流会

10月1日(水) 共同募金会街頭募金に参加 挨拶 富山駅

11月22日(土) 患者会交流会

11月29日(土) 難病支援センター ピアサポーター研修会に参加

2015年

1月14日(水) 北日本新聞より労災認定の件の電話取材

1月14日(水) 北日本新聞より労災認定の件の電話取材

1月15日(木) 北日本新聞に労災認定記事掲載

1月20日(火) 出張相談 射水市73歳

1月26日(月) 講演会準備打ち合わせ

1月30日(金) 毎日新聞より労災認定の件の電話取材

2月2日(金) 毎日新聞に労災認定記事掲載

2月14日(土) 患者会交流会

2月25日(水) 講演会準備打ち合わせ

3月4日(水) 講演会準備打ち合わせ

3月11日(水) KNBラジオ「とれたてワイド朝生」出演

3月12日(木) 電話相談 魚津市40代

3月25日(水) 富山City FMラジオ出演

3月26日(木) 講演会準備最終打ち合わせ

3月28日(土) NPO代表理事中井宏氏による講演会開催 サンシップ 参加者20名


2013年

4月20日(土) 第3回定期総会 開催 

4月25日(木) 高岡市議と懇談 高岡市教育委員会学校教育課長に面会

4月26日(金) 富山県共同募金会に脳脊髄液減少症の啓発普及活動推進事業の助成金申請書類提出(平成26年度事業分)
繊維筋痛症北陸患者会「虹の架橋」代表と懇談

5月1日(水) 富山県「県民ボランティアネットワーク」参画 認定

5月7日(火) 富山市議と懇談

7月5日(金) KNBテレビ金曜ジャーナルにて脳脊髄液減少症の特集放映
取材協力依頼受けて当会会員出演

8月26日(月) 富山県共同募金会より助成内定通知連絡あり
同共同募金運動への参加協力依頼あり

10月26日(土) 患者会 交流会

11月13日(水) 電話相談開始 1件

2014年

1月16日(木) 筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)患者相談

3月12日(水) 電話相談


2012年

1月21日(土) 公明党幹事長来県 要望を陳情する  

4月14日(土) 第2回定期総会 開催 

6月22日(金) 富山県議会予算特別委員会にて県議より勉強会開催等の質問

7月11日(水) 富山県知事に7項目の要望書提出 

9月21日(金) 県立富山中央病院 診療情報の説明 今後の対応について聞く

10月13日(土) 交流会を開催



2011年
4月16日(土) 当会発会

4月28日(木) 富山県厚生部健康課
患者会発足のあいさつと協力依頼
県HPで開示している病院の治療情報の開示提供を求める

5月17日(火) 富山市議と懇談 
6月定例市議会においての質問事項の要望打ち合わせ

5月18日(水) 富山市保健所健康課 
課長と懇談
脳脊髄液減少症の周知(広報ホームページでの周知)
脳脊髄液減少症の研修勉強会の開催等の要望

5月25日(水) 富山市教育委員会学校保健課
脳脊髄液減少症(疑い含む)の児童生徒に実施される定期健康診断において項目追加 
脳脊髄液減少症の研修勉強会をすべてのただきたい等の要望

5月31日(火) 富山市民病院経営管理課
          現在の治療情報の説明 今後の対応について
          富山市民病院脳外科 医師に直接お話を聞くことができました

6月 7日(火) 富山県議と懇談 
6月定例県議会においての質問事項の要望打ち合わせ

6月20日(月) 富山市議会傍聴

7月 8日(金) 難病相談・支援センターのホームページにて県内治療可能と思われる
病院の詳細の治療情報の更新開示 

8月 9日(火) 5月25日(水)富山市教育委員会学校保健課に申入れた勉強会 
養護教諭を対象にした研修会開催
         富山市体育文化センター研修室にて
         講師 富山大学附属病院助教 脳神経外科医