支援の会 活動NEWS

支援の会 県に補助制度要望



要望書を手渡す西方代表=県議事堂で

 頭痛や目まい、耳鳴り、思考力の低下などさまざまな症状が出る「脳脊髄液減少症」の患者や家族でつくる富山県脳脊髄液減少症患者・家族支援の会(西方和史代表)が11日、勉強会の開催や補助制度の創設など7項目の要望書を県に提出。併せて、一般住民や医師が病気に対する理解を深める重要性を訴えた。

 同会と県によると、脳脊髄液減少症は交通事故やスポーツなどの外傷で体に強い衝撃を受け、脳脊髄液が漏れ出すことで発症するが、医療関係者や一般の理解が進んでいない面があり、適切な治療を受けられない場合もあるという。

 要望には患者と家族のほか、NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族・支援協会の中井宏代表ら約10人が参加。吉田勉県議(公明)らが同席した。

 参加した患者らは「息をするのもつらかった。医者が勉強してほしい」「きちんと治療を受ければ元気になる」と強調。西方代表は病気への理解を深める重要性を訴えつつ、治療を手掛ける病院の少なさを指摘した。

 応対した守田万寿夫厚生部参事は「医療費に対する県単独の補助制度(の創設)はなかなか難しい」と述べる一方、専門医を招いた勉強会や、交通事故を担当する警察官向けの勉強会の開催には前向きな姿勢を示した。

 健康課によると、厚生労働省の先進医療専門家会議は5月、脳脊髄液減少症の一種「脳脊髄液漏出症」の治療法である「ブラッドパッチ」について、費用の一部が保険適用される「先進医療」に認めることを決めた。 (相馬敬)

(2012年7月12日) 【北陸中日新聞】【朝刊】【富山】 http://iryou.chunichi.co.jp/article/detail/20120713140312102より引用させて頂きました

脳脊髄液減少症で要望

 脳脊髄液減少症で要望
(2012年07月11日 15時06分)

 交通事故などで体に衝撃を受け脳の脊髄液が漏れることで思考力の低下や倦怠感などの症状が出る脳脊髄液減少症について、患者やその家族でつくる団体が県に要望書を提出しました。

 医学界では、従来、体への衝撃で髄液が漏れることはないという考えが支配的でしたが、国が今年発表した調査結果では、そうした認識を転換し、因果関係を認めています。

 要望では、県に対し、正しい知識の周知や、医療費の補助を求めています。

 県の守田参事は、勉強会やホームページを通して周知することを約束した一方、医療費の補助については、難しいとの考えを示しました。

チュ-リップテレビHP http://www.tulip-tv.co.jp/news/detail/?TID_DT03=20120711150711 より引用させて頂きました。